????中國網信網報道（記者 楊涵潘子荻）她有一雙明亮的大眼睛，身材嬌小，沉穩恬靜，好像一個美麗的娃娃；她患有先天性成骨不全癥（俗稱脆骨病），但說起話來總有一種震懾人心的力量；她通過互聯網尋找病友，創辦瓷娃娃罕見病關愛中心，組織線上線下的公益活動；她叫王奕鷗，一位80后女孩。

????“瓷娃娃”關愛中心初長成

????成骨不全癥是一種罕見遺傳性骨疾病，患有這種病的人稍有磕碰就有骨折的危險，發病率約十萬分之三，是罕見病的一種。在茫茫人海中找到病友絕非易事。“我想找到跟我一樣的人。”帶著這個愿望，奕鷗在網站、論壇、QQ等多方尋找打聽，漸漸認識了一些和她一樣患有罕見病的病友。通過互聯網，奕鷗認識了臺灣“玻璃娃娃關愛協會”的秘書長，這位秘書長也是一位成骨不全癥病友，但他還是一名獸醫、出租車司機；同時，他還是一位父親，疾病沒有過多影響他的生活。然而奕鷗發現，很多病友的生活、醫療、教育等方面存在諸多障礙，“這個疾病對他們的影響特別大，有的病友不能出門，從未上過學；結婚的也很少，大家都沒有過上普通人的生活。” 正是與這些罕見病友的交流，她意識到國內罕見病患者的狀況急需改善。罕見病患者需要一個交流和幫助的平臺，這個群體需要社會的更多關注。基于此，2008年奕鷗與軟骨發育不全癥患者黃如方一起創立了關懷成骨不全癥等罕見病患者的公益組織——“瓷娃娃罕見病關愛中心”。

????線上線下活動讓“瓷娃娃”不脆弱

????目前，瓷娃娃關愛中心提供醫療康復救助1297人次，服務覆蓋2000多個各類罕見病、殘障家庭。通過瓷娃娃熱線、網站、論壇、QQ群、期刊等形式，形成良好的病人互助網絡；開展各式線上線下活動，讓患者主動走出來，促進社會公眾對該群體的了解和尊重。今年的國際罕見病日，瓷娃娃關愛中心發起了一場名為“eye show”的線上活動。活動參與方式只需在微信朋友圈或微博展示一只或一雙“特別”的眼睛，并配上一段話即可。據奕鷗介紹，4天時間，中心就收集到300多張富有創意的“eye show”圖，參與線上活動，使更多人關注并了解罕見病，也使罕見病友逐漸找到面對生活的信心。除了充滿特色的線上活動，瓷娃娃關愛中心會組織形式多樣的線下活動，“自立生活”就是其中一項。該項目關注罕見病、殘障人士獨立自主意識和自理能力的培養，通過為期8個月左右的工作坊、能力培訓、集中活動和社群成員陪伴成長等方式，為學員和學員家庭創造學習、交流、支持和社交的平臺，讓學員發現自己走向獨立、融入社會的無限可能。

????互聯網讓“瓷娃娃”生活多種可能

????2013年，瓷娃娃關愛中心調研了一份關于中國成骨不全癥患者生存狀況調研的報告。報告顯示，19歲以上的被訪者中，32.8%在職，工作性質以單位全職、網絡就業、自主創業為主。近年來互聯網的發展，給罕見病患者帶來了新的就業機會。

????奕歐表示，2012 年起，瓷娃娃關愛中心與阿里巴巴進行就業合作嘗試，目前已支持400余位、39種不同疾病的罕見病患者參與淘寶云客服的工作。網絡從業，克服患者在就業過程中的障礙，也使身患少數人疾病的病友能夠自食其力、實現自我價值。

????隨著互聯網的發展，罕見病患者的社會融合逐漸提升。通過網絡，罕見病患者能夠承擔一定量的在線工作，甚至能夠學習知識。顛覆傳統教學模式的線上教育為罕見病患者提供了新的接受教育途徑。此外，罕見病友的娛樂方式也與網絡息息相關，瀏覽網頁、音樂電影、通訊工具等等均是病友不可缺少的休閑與溝通方式。

????互聯網助力“瓷娃娃”的公益夢

????2014年8月17日，瓷娃娃關愛中心的“助力罕見病、一起凍起來”項目在新浪微公益正式上線。這場風靡網絡的“冰桶挑戰”，以公益和慈善為出發點的網絡盛宴，得到了全民關注，共籌得800余萬元善款，微博話題閱讀量超過44億。從呼吁對罕見病友的幫扶，到組織策劃公益活動，“瓷娃娃”的公益夢在互聯網的助力下，一點一點變為現實。 “互聯網讓我和病友們連接在一起，讓我們這個罕見病人少數群體被更多的人熟知，曾經的公益夢想也慢慢變為現實。”正如奕鷗所說。近年來，互聯網已成為信息社會的基礎設施，網絡規模不斷擴大，網絡技術不斷更新，網民數過億。隨著“互聯網行業公益與慈善聯盟”“互聯網公益聯盟”等互聯網行業公益組織的成立，搭建互聯網行業傳播公益的新平臺，形成合力，為公益提供多種可能性。

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