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張泉靈隨后發表長微博表示,對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里,這是她點名“衛計委”的主要原因。
   
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衛計委接受張泉靈“冰桶挑戰” 向慈善組織捐款(圖)

??诰W http://m.8x8x7.com 時間:2014-08-21 07:57

昨日下午,央視主持人張泉靈參與“冰桶挑戰賽”。圖片來自微博

  原標題:衛計委發言人捐款支持“冰桶挑戰賽”

  近日,在國外社交網絡上風靡的“冰桶挑戰賽”傳遞到中國,大家用冰水將自己澆個“透心涼”,是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。

  截至昨日,國內的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外,國家衛計委也被“點名”,隨后其新聞發言人毛群安以個人名義捐款,呼吁關注罕見病患者。

  “冰桶風”刮進中國

  “冰桶挑戰賽”于7月在美國興起,其規則很簡單,參與者將一桶冰水淋在自己頭上,然后就可點名3個人接受挑戰,被邀請者如果不應戰,就需要向ALS協會至少捐款100美元。

  這項充滿“喜感”的活動在幾天內引發巨大關注,美國總統奧巴馬、俄羅斯總統普京、Facebook創始人馬克·扎克伯格等名人均參與。

  借著“冰桶挑戰”的熱潮,8月18日,北京瓷娃娃罕見病關愛中心也發起了中國的冰桶挑戰,希望大家能關注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。

  活動發起后,小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰。緊接著,冰水“澆”進娛樂圈,章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰”視頻。

  3天獲捐近140萬

  發起冰桶挑戰后,“瓷娃娃”中心在三天內關注度迅速上升,據“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹,截至昨日下午4時許,“冰桶挑戰”共獲得4728位愛心人士支持,籌集善款接近140萬元,其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰,其余近40萬是公眾零星捐款。

  王奕鷗說,瓷娃娃6年來做了很多宣傳,但大部分人都沒有特別多關注罕見病群體,也沒有機會像現在這樣形成公共討論。

  她希望通過這次活動,讓更多的罕見病病人走到公眾視野,從而在醫療、教育和就業問題上都能得到關注。

  被張泉靈點名衛計委捐款應戰

  昨天,“冰桶挑戰賽”開始進入媒體領域,央視主持人張泉靈完成挑戰后,點名“國家衛計委”接受挑戰。

  20分鐘內,國家衛計委官方微博“健康中國”表態稱,罕見病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治療方法。多年來,衛計委通過規范臨床技術、開展臨床路徑管理,提高醫務人員對罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿癥納入新農合大病保障范圍,衛計委會繼續努力給罕見病朋友更多希望和機會。

  約40分鐘后,“健康中國”再發微博稱,為支持冰桶挑戰活動,呼吁關注罕見病朋友,國家衛計委宣傳司司長、新聞發言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。

  張泉靈隨后發表長微博表示,對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里,這是她點名“衛計委”的主要原因?!八麄冊?0分鐘之內就給了回復。承諾在醫師培訓等方面繼續努力。他們的新聞發言人也參與了個人捐款。這樣的反應速度和態度在部委中是罕見的。”張泉靈說,這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜,公眾的支持都是必要的因素。

  對于“冰桶挑戰”的形式,張泉靈認為,這個類似游戲的慈善舉動,也許有秀的成分,也許浪費了一些水。但無論如何,是她見到過的投入產出比最好的慈善活動。

  1 為什么要關注“罕見病”?

  我國有五六千種罕見病,“漸凍人”約2萬

  北京瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗說,在中國,罕見病沒有一個官方定義,也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。

  按照世界衛生組織的標準,發病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病,這樣算來,我國約有五六千種罕見病,漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法,這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預治療延長壽命。

  讓王奕鷗著急的是,現在的醫學課本上基本沒有罕見病相關內容,導致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關注,也希望政府加入。”

  2 名人是炒作還是做公益?

  名人參與有利于傳播,籌款速度前所未有

  隨著“冰桶挑戰”不斷升溫,質疑聲也此起彼伏。有網友認為,名人的行為炒作意義大過公益。

  南都公益基金會理事長徐永光認為,明星、精英參與其中,讓活動本身非常吸引眼球,非常有利于傳播;同時活動帶有娛樂性,讓大家在快樂中幫助需要幫助的人,是具有正能量的;明星和企業通過做公益來贏得知名度和美譽度,也無可厚非。

  徐永光說,“在活動迅速傳播過程中,也會影響到政府,影響公共政策的改變?!?/p>

  王奕鷗也坦言,“瓷娃娃”平時的籌款很困難,“從來沒有過這么快的籌款速度,宣傳效果挺好,盡管有一些人是為了好玩,但大部分人都關注到了漸凍人癥和其他的罕見病?!?/p>

  3 “冰桶挑戰”會怎樣收場?

  活動后期應關注捐款透明化、專業化

  徐永光認為,公益界頭腦要保持冷靜。在活動后期,捐款的使用透明化、專業化,才是更應該值得關注的。

  徐永光表示,“冰桶挑戰”活動傳到中國的時間稍微晚了一些,要保持活動熱度,“最好建立‘中國規則’”。

  在美國,如果選擇捐款,就沒有權利繼續向其他人點名要求參與活動。徐永光認為,在中國,應設定捐款也算作接受挑戰,或是可以為罕見病患者做一些服務,也應有權利繼續向其他人發起挑戰?!白尰顒颖3植《拘?,滾雪球一般地傳下去?!?/p>

  “冰桶挑戰”不是誰都行

  “冰桶挑戰”風靡社交網絡后,越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過,醫生提醒,從頭部猛地澆下冰水,會刺激腦部血管,引起血壓瞬間升高。對于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人,這種挑戰還是得慎重,嚴重的可能引起顱內出血、腦卒中等。還有醫生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,會有一定幾率造成頸椎的損傷。

  ■ 那些有喜感的募捐

  紅鼻子紅頭發募捐

  從1988年開始,每逢奇數年的3月11日是英國的紅鼻子日,在這一天,被認為一向缺乏幽默感的英國人忽然童心大發,很多人“喬裝打扮”,把頭發染紅、戴上滑稽的紅鼻子。這是英國獨特的募捐日,通過喜劇表演幫助英國和非洲的貧困者與社會弱勢群體。

  教授募捐真人秀

  2007年國外一名教授為了喚起大眾對科學研究的關注,在街頭放置了一個玻璃箱,箱子下方寫著“如果沒有你們的捐贈,科學研究將停止”。箱子里邊擺滿研究設備,自己坐在里面“睡覺”,如果公眾朝募捐口投入金錢,教授便“清醒”起來,開始“做實驗”。

  男士穿上高跟鞋

  2009年10月,美國紐約州艾恩德闊伊特鎮舉行了一場形式獨特的慈善活動,男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當地一所高中的跑道上走了1英里,以體驗女士的真實感受,同時為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款。

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[來源:新京報] [作者:林野王卡拉靳秒實習生馮琪] [編輯:謝君]
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