“瓷娃娃”徐田甜在家里喜歡畫(huà)畫(huà)

　　在成都雙流區(qū)住著一對(duì)“瓷娃娃”母女，她們身高1米左右，行走不便，10歲的女兒因不能站立至今未能坐進(jìn)教室里，聽(tīng)老師們的諄諄教導(dǎo)，享受普通孩子的快樂(lè)童年。

　　“媽媽，我今天抽了血，做了CT檢查。”3月8日下午，10歲的徐田甜躺在天津市武清區(qū)人民醫(yī)院的病床上與母親田小平視頻聊天，開(kāi)心地說(shuō)她很快要進(jìn)行第二次手術(shù)。主治醫(yī)生說(shuō)如果治療順利的話，患有成骨不全的小甜甜將重新站起來(lái)。

　　命運(yùn)殘酷

　　母親冒死生下女兒

　　可惜母女都是“瓷娃娃”

　　近日，一則“讓瓷娃娃站起來(lái)”的公益募捐帖子在朋友圈傳播，求助者是一對(duì)患有成骨不全癥的母女，母親是先天性成骨不全癥，女兒不幸遺傳了這罕見(jiàn)的病癥，家境并無(wú)寬裕的他們?cè)诮o女兒治療的路上身陷困境。

　　3月8日下午，成都商報(bào)記者跟隨公益組織的工作人員來(lái)到“瓷娃娃”母女的家中，剛進(jìn)小區(qū)就見(jiàn)到幾個(gè)居民在花園曬太陽(yáng)，一位身高不足1米的女士坐在小板凳上格外顯眼，“她就是瓷娃娃徐田甜的母親，田小平。”見(jiàn)到工作人員，田小平熱情地打招呼。她告訴記者，3月5日，女兒跟著爸爸和奶奶坐火車去天津，準(zhǔn)備做左大腿手術(shù)。

　　提到女兒的病，這位外表堅(jiān)強(qiáng)的母親哽咽了。2006年，患有先天性成骨不全癥的田小平冒著生命危險(xiǎn)懷孕了，在懷孕5個(gè)多月時(shí)，因?yàn)楹粑щy險(xiǎn)些離開(kāi)人世。小甜甜像正常小孩一樣成長(zhǎng)，直到4歲時(shí)，一次意外的摔倒。“當(dāng)初醫(yī)院檢查以為只是普通骨折，后來(lái)發(fā)現(xiàn)輕輕碰撞一下，女兒就會(huì)很痛苦，接著骨折。”6歲時(shí)，被確診為“成骨不全癥”患者。

　　母親無(wú)奈

　　女兒有機(jī)會(huì)站起來(lái)

　　家庭卻陷入困境

　　田小平說(shuō)，自己患先天性成骨不全癥，12歲之前曾骨折了40多次，當(dāng)時(shí)因?yàn)榧依飾l件差沒(méi)有能力治療，導(dǎo)致終身殘疾。她不愿意女兒再走自己的路，幾年來(lái)四處尋醫(yī)，為的是讓女兒能夠和正常小孩一樣擁有美好的童年。

　　功夫不負(fù)有心人，2016年，田小平得知天津市武清區(qū)人民醫(yī)院能夠治療這類疾病，而且成功率很高，但3萬(wàn)多元的治療費(fèi)讓家人猶豫了。一家人到成都打工9年了，丈夫徐良在雙流蛟龍港一門窗廠工作，工資才1200元。但田小平不愿放棄機(jī)會(huì)，向親戚朋友東拼西湊了3萬(wàn)多元，去年9月把甜甜帶到天津進(jìn)行了雙小腿的手術(shù)。

　　“手術(shù)效果很好，原來(lái)扁平的小腿已經(jīng)長(zhǎng)圓了，不再?gòu)澢！笨匆?jiàn)女兒逐漸恢復(fù)正常，田小平更加堅(jiān)定了繼續(xù)治療的目標(biāo)。據(jù)主治醫(yī)生任秀智說(shuō)，孩子前期手術(shù)成效明顯，這次左大腿手術(shù)成功之后，就有可能站立起來(lái)。“但是，醫(yī)療費(fèi)需要5萬(wàn)左右，我們?cè)僖矝](méi)有地方借錢了。”

　　愛(ài)心扶持

　　“一定讓娃娃站起來(lái)”

　　病好了想回學(xué)校讀書(shū)

　　“瓷娃娃”母女的故事在殘疾人圈子傳開(kāi)了，今年2月，殘疾人企業(yè)家艾必齊在圈子里轉(zhuǎn)發(fā)，很快，50、100元，大家紛紛獻(xiàn)出了自己的一份心意。“一共籌得6千多元，他補(bǔ)了3千多元，籌夠1萬(wàn)元轉(zhuǎn)給了我們基金會(huì)。”成都市殘疾人福利基金會(huì)負(fù)責(zé)人告訴記者。

　　隨后，基金會(huì)又組織了天府新區(qū)小蜜蜂社會(huì)服務(wù)中心進(jìn)行募捐。2月28日，一則“讓瓷娃娃站起來(lái)”的募捐信息在“騰訊公益”發(fā)布，截至3月9日約有316人參與，募得善款15536元。成都商報(bào)記者注意到，善款的接收部門為成都市殘疾人福利基金會(huì)，是民政部門登記的具有公開(kāi)募捐資格的慈善組織。“我們不會(huì)收取任何費(fèi)用，將籌集的捐款一分不少地轉(zhuǎn)交給小甜甜一家。”上述負(fù)責(zé)人表示。

　　說(shuō)起大家的幫助，田小平熱淚盈眶。在雙流生活9年，他們一家人得到了方方面面的幫助。目前租住的世紀(jì)家園房子，5年前，房東周丹將800元的房租降到650元租給她，至今未漲過(guò)價(jià)。

　　田小平在日用品老板陳小梅的幫助下，利用網(wǎng)絡(luò)在家做微商，賺點(diǎn)小錢貼補(bǔ)家用。固定為其發(fā)貨的韻達(dá)快遞知道她的情況后格外照顧，“普通快遞10元一個(gè)，他們只收我6元。”這些點(diǎn)點(diǎn)滴滴，田小平都記在心中，“等女兒長(zhǎng)大了一定要記得回報(bào)大家的幫助。”

　　3月8日，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)途跋涉，小甜甜到達(dá)天津市武清區(qū)人民醫(yī)院，進(jìn)行了術(shù)前檢查。透過(guò)視頻，成都商報(bào)記者見(jiàn)到了這名可愛(ài)的小姑娘，對(duì)于手術(shù)她并不害怕。

　　知道自己有機(jī)會(huì)重新站起來(lái)，小甜甜充滿了喜悅，“等病好了，我最想回學(xué)校讀書(shū)。”小甜甜告訴記者，父母會(huì)給她買學(xué)習(xí)教材，自己跟著書(shū)上的內(nèi)容學(xué)，還特別喜歡畫(huà)水彩畫(huà)。但她更想和其他同齡小朋友一起讀書(shū)，一起玩耍。

　　成都商報(bào)記者 張肇婷 攝影報(bào)道　　

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