4月2日是“世界自閉癥日”。近日，記者在內(nèi)蒙古包頭市夏圣自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心，見到了這里的負(fù)責(zé)人裴恩添。裴恩添曾是大連藝術(shù)學(xué)院的老師，2006年來到包頭市，創(chuàng)辦了全自治區(qū)唯一一家專門針對自閉癥兒童進(jìn)行音樂心理治療的機(jī)構(gòu)。6年來，累計(jì)為近300名自閉癥患兒進(jìn)行了咨詢和治療。如今，這個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心占據(jù)了包頭市繁華地段的整整一層樓。
出人意料的是，裴恩添在接受記者采訪時(shí)竟發(fā)出這樣的感嘆：“我真的撐不下去了，想要放棄，可就是放不下那些跟了我?guī)啄甑暮⒆印！笔鞘裁醋屵@位曾經(jīng)雄心勃勃的“70后”女碩士如此無助？隨著深入采訪，“自閉癥”這個(gè)在生活中出現(xiàn)頻率越來越高的詞匯，也讓記者的心情頗為沉重。
在夏圣自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心的走廊上，記者碰到了從鄂爾多斯市專程帶孩子來這里進(jìn)行康復(fù)治療的李二霞，她對記者說：“我的孩子花花(化名)出生后和別的孩子沒有什么差別，就是到了2周歲時(shí)還不會(huì)說話，原來沒引起家里人的重視，到了4歲還是不會(huì)說話，而且自理能力很差，這才感覺有問題。最后被確診是自閉癥。大夫說這個(gè)病全世界都治不了，只能回來慢慢康復(fù)訓(xùn)練。”李二霞上網(wǎng)查了一下，找到了夏圣自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心，所以，她就來到包頭市租了房子專門給孩子治療。
裴恩添介紹說，自閉癥又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，發(fā)病率為1/150。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全球有3500萬患者，我國有700萬以上。其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。在我國，一般情況下，一個(gè)孩子的康復(fù)費(fèi)用每年需要2萬元左右。因費(fèi)用高昂、康復(fù)機(jī)構(gòu)匱乏、發(fā)現(xiàn)太遲等原因，放棄治療的患兒占了大多數(shù)。裴恩添引進(jìn)了德國音樂教育家卡爾·奧爾夫音樂教學(xué)法和美國加州大學(xué)心理學(xué)專家愛爾斯博士的感覺統(tǒng)合教育理論，為自閉癥孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
幾年下來，讓裴恩添感到頭疼的是，很多家長對自閉癥不了解，有的家長干脆把孩子當(dāng)成智力低下，送到了特殊教育學(xué)校，使得孩子的病情雪上加霜，更有甚者對孩子放棄治療。“其實(shí)，自閉癥的孩子在某一方面常常有超人的智慧，他們不是大腦出了問題，而是一種精神發(fā)育障礙。”裴恩添說。
記者了解到，該中心一個(gè)星期四節(jié)課，每月收費(fèi)1100元。而在北京、上海等大城市收費(fèi)在5000元左右，從全國來看，這里價(jià)格已經(jīng)非常低廉，但對于一些困難家庭來說，還是成了一道跨不過去的門檻。裴恩添說：“我這兒一層樓的房租一年就30多萬元，而且年年翻倍漲。要是單靠自閉癥患兒來維持肯定不行，所以，我又開辦了夏圣奧爾夫?qū)W校，接收一些正常的孩子開設(shè)藝術(shù)班，掙點(diǎn)錢勉強(qiáng)維持。說句心里話，我真的撐不下去了，想放棄。”
中心老師陳麗深有感觸地對記者說：“我們這里的老師工資約為1500元，但我們比正常幼兒園里的老師要辛苦多了。可是，好多老師還愿意留在這里工作，其實(shí)就是放不下這些孩子，看到孩子們的進(jìn)步，我們實(shí)在是不忍心離開。”
“我是看著裴校長一路走來的。我們婦聯(lián)也非常關(guān)注她，平時(shí)會(huì)給這里的孩子們買一些訓(xùn)練器材。但這里一年的開銷在60萬左右，現(xiàn)在經(jīng)營確實(shí)遇到了困難。”包頭市婦聯(lián)兒童部部長王景濤說，現(xiàn)在面臨的問題還有，這些自閉癥兒童經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，到了上學(xué)的年紀(jì)，學(xué)校卻不肯接收，只有無奈地回到家里，使得前面的康復(fù)訓(xùn)練成果前功盡棄。
“希望國家出臺有關(guān)政策，切實(shí)為這一人群解決實(shí)際問題。”王景濤說。(記者 王永欽)
(編輯:童言) 
